hold your babies close - life is too precious....Meningitis awareness - czyli o zapaleniu opon mózgowych u dzieci i niemowląt

Dziś miał być post lekki, łatwy i przyjemny, nawiązujący do naszej niedawnej wizyty w pałacu Linlithgow,w którym urodziła się Maria zwana "Królową Szkotów". 

Miał być ale nie będzie - za to napiszę jak niesprawiedliwy i okrutny potrafi być los i jak bardzo podstępnie i gwałtownie przebiegać może zapalenie opon mózgowych! 

Od soboty chodzę z sercem i wszystkimi myślami skierowanymi ku parze młodych ludzi (mają oboje niewiele ponad dwadzieścia lat), mieszkających kilka kilometrów ode mnie, w maleńkiej szkockiej wiosce.

W sobotę Tanya i Robert właśnie z powodu zapalenia opon mózgowych stracili swoją maleńką, prawie sześcio miesięczną córeczkę :( Leah i jej historia dotarła do mnie przez facebooka i stronę koleżanki z pracy, a prywatnie cioci biednego maleństwa. 

Historia jest tak poruszająca, że nasza wioska (i kilka okolicznych miejscowości) aż huczy! Kto tylko może udostępnia wszelkie informacje o podstawowych objawach zapalenia opon mózgowych (ang. meningitis) i o tym jak w ciągu niecałej doby może nam zabrać to co mamy najcenniejszego. Dlatego postanowiłam napisać i ja - nie tylko na fb ale i na blogu, gdzie czytają mnie czasem młode mamy...

Mam wrażenie, że w Polsce (u mnie może trochę więcej - choć może się mylę bo moje doświadczenia macierzyńskie mogę właściwie odnieść tylko do Szkocji) mało się mówi o tej chorobie i zdecydowanie za mało uczula rodziców na konieczność szybkiego reagowania w sytuacji podejrzenia u naszego dziecka tej choroby. Wszyscy słyszeliśmy nieraz słowo "meningokoki" i wszyscy wiemy o szczepieniach ale czy tak naprawdę wiemy jakie są pierwsze obiawy zakażenia? I jak reagować? I dlaczego tak ważna jest każda minuta?? 

Teraz kiedy wspominam pierwsze dni i tygodnie po urodzeniu Amelki przypominam sobie, że przy wyjściu ze szpitala wraz z pakietem ulotek dotyczących noworodka i opieki nad nim dostałam również małą książeczkę opisującą wszystkie objawy zapalenia opon, również w czasie jednego ze spotkań z pielęgniarką środowiskową dowiedziałam się w jaki sposób sprawdzić czy wysypka na ciele dziecka (czy dorosłego) jest tą wskazującą na wspominaną chorobę (tzw. test ze szklanką). 

Do podstawowych objawów zapalenia opon mózgowych u noworodków i małych dzieci należą:

• Wysoka gorączka dochodząca nawet do 40C a jednocześnie występujące zimne dłonie i stopy;
• Odmawianie przyjmowania pokarmów, wymioty i nudności;
• Drażliwość, płacz przy podnoszeniu, dotyku;
• Senność, ospałość, zwiotczałość, spowolnienie czy brak reakcji;
• Bardzo szybki oddech lub odchrząkiwanie;
• Niecodzienny płacz czy zawodzenie;
• Wrażliwe, nabrzmiałe ciemiączko;
• Sztywność karku/szyji;
• Światłowstręt;
• Drgawki; 
• Specyficzna wysypka, którą można ocenić przy pomocy tzw. testu ze szkłem - do skóry pokrytej krostkami lub wysypką, należy przyłożyć szklankę i przycisnąć. Jeśli pod wpływem nacisku wysypka nie blednie, nie znika czy nie zmienia się, z dużym prawdopodobieństwem możemy powiedzieć, że mamy do czynienia z zapaleniem opon mózgowych. Należy wtedy niezwłocznie skontaktować się z lekarzem (a ja osobiście wsiadłabym w samochód i zawiozła dziecko do najbliższego szpitala czy zadzwoniła po pogotowie).
• Pamiętajmy, żeby też nie czekać aż pojawi się owa wysypka - czasem może jej nie być wcale!! A jeśli już się pojawi to może być za późno na jakąkolwiek pomoc!
• Często meningokoki powodują nie tylko zapalenie opon mózgowych ale również sepsę. Czasem oba powyższe występują równocześnie.

To my jako rodzice najlepiej znamy swoje dzieci i jeśli tylko podejrzewamy, że coś złego może się dziać- reagujmy i nie bójmy się powiedzieć lekarzom o swoich podejrzeniach! Jeśli wydaje nam się, że lekarz czy szpital nie potraktowali nas wystarczająco poważnie i czujemy się "zbyci" domagajmy się konsultacji! 

Nie raz słyszy się historie o lekarzach, którzy mimo oczywistych objawów zbagatelizowali pacjenta i jak tragicznie się to później skonczyło! I nie mam tu tylko na myśli  polskiej służby zdrowia - obawiam się, że wszędzie na świecie (jak pokazuje historia Lei w Szkocji niestety też) - gdziekolwiek się znajdziemy mogą się trafić niekompetentne osoby - dlatego tak ważna jest nasza reakcja i wiara w swoją rodzicielską intuicję! 

Maleńka Leah nie miała szczęścia i była zbyt słaba i bezbronna by zwalczyć podstępną chorobę! Nie miała szczęścia trafić na kompetentnego lekarza, który mimo świadomości niemal wszystkich opisanych objawów, po podaniu paracetamolu i zbiciu gorączki z 40C do 38.8C (u pamiętajmy 5.5miesięcznego dziecka) odesłał ją i jej mamę do domu! Dziewczyny miały pecha, że nikogo na oddziale dziecięcym nie zaniepokoił fakt, że wysypka pod naciskiem szkła nie zmieniła wyglądu!!! Niestety po powrocie do domu - po czterech godzinach Leah zaczęła płakać przez sen i nie pozwalała się nawet dotknąć, odrzucała butelkę z mlekiem. Tanya zawiozła swoje maleństwo pierwszy raz do szpitala przed pierwszą w nocy, niestety o 8.30 rano były już tam spowrotem - gdzie tylko po spojrzeniu na dziecko od razu z pośpiechem zajęło się nią trzech lekarzy i trzy pielęgniarki. Przed 10 rano musiała już być wentylowana bo nie była w stanie samodzielnie oddychać a lekarze podali jej taką ilość leków by spała i nie czuła bólu. Do 11.30 zmieniła się nie do poznania - była cała opuchnięta i pokryta czarnymi kropkami. Przed 12 jej organy wewnętrzne zaczęły odmawiać współpracy i została przetransportowana do największego specjalistycznego oddziału dziecięcego w Edynburgu, gdzie przez ponad 40 min musiała być reanimowana. Niestety wówczas organy wewnętrzne już nie pracowały i o 15.05 lekarze podjęli decyzję o odłączeniu respiratora. Przez kolejne 20 minut odchodziła w ramionach mamy i taty :( 

Dziś - dwa dni od jej odejścia - jej mama Tanya, prosi wszystkich ludzi o szerzenie świadomości o tej okrutnej chorobie, zwłaszcza wśród młodych rodziców! Jak sama napisała dziś na swoim profilu - Leah urodziła się by uczynić swoich rodziców lepszymi ludźmi, a kiedy już tego dokonała - powiększyła grono aniołków - ale swoim odjeściem chciała spowodować zwiększenie świadomości i być może przyczynić sie do uratowania życia jakiegoś innego dziecka lub dzieci. 

Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej na temat: odsyłam do stron, z których ja sama korzystałam:

http://m.meningitisnow.org/

http://www.meningokoki.info.pl/

Poniżej wklejam plakat, który stworzył ktoś ze znajomych rodziców dziewczynki oraz opublikowany na fb przez Tanyę oryginalny zapis tych tragicznych sobotnich chwil:

Leahs story 

Friday 3rd . I rang nhs 24 and told them she had

- high temperature

- cold hands and feet

- tiered

- rash

- and didn't like being touched

They said i had a appointment at 12:50 over a hour to wait finally got her in and a doctor said she wanted a pee sample so we had to go to the childrens ward at ST JOHNS .. They took her temp it was up at 40. They pushed down on the rash that NEVER Disappeared they gave her calpol and left her for 40 mins came bk and because her temp dropped to 38.8 they told me to go home. I was home for 4 hours and she started to cry while sleeping and didn't want anyone to touch her wouldn't take her bottles. So took her back in at 8.30 where as soon as a doctor looked at her to took her and 3 doctors rushed into a room with her then followed by 3 nurses. By 10 she was getting help to breath and being given so much medication they put her too sleep her let her rest and be in no pain. By half 11 my princess didn't look like her. She was swollen and covered in black marks. By 12 her organs where failing we were rushed to SICK KIDS where they tried for 40 minutes to resussatait her. But by then my little girls organs had failed. At 3.05 they took the breathing tube out it took my princess 20 minutes to give up her fight . She passed away lying in my arms with daddy cuddling us 

I want everyone to know because its not a common thing and it just happens so fast. And thee is nothing u can do. So please please please keep passing the link about it and keep passing on leahs story i don't ever want to forget my little give and the impact she has had.

Love u Leah mae 

Edit 07.01.14
Dziś historia Leah i jej rodziców gościła na łamach wielu lokalnych gazet oraz w głównym wydaniu szkockich wiadomości - co obejrzeć można TU